Kada se žalimo na beznačajne stvari, a život nam nije u opasnosti, možda bi bilo korisno posjetiti stan na Novom Beogradu. To nam može pomoći da shvatimo pravu borbu za preživljavanje i svakodnevnu muku koju neki pojedinci podnose kojoj se ne nazire kraj. Važno je prepoznati da čak i mali čin dobrote njihovu patnju može učiniti malo podnošljivijom.
Viktor Putica poznata je ličnost širom Srbije. On je jedno od mnoge djece s buloznom epidermolizom, rijetkim genetskim oboljenjem koje uzrokuje stvaranje rana na koži koje lako mogu otpasti i na najmanji dodir. Unatoč tome što je rođen s takvim stanjem, Viktor se hrabro borio za život. Trenutačno je u Sjedinjenim Državama odobrena nova terapija koja bi potencijalno mogla ublažiti neke od njegovih bolova. No, liječenje košta vrtoglavih 635.000 eura, koje smo mjesecima pokušavali skupiti. Nažalost, ova terapija još nije odobrena u EU, a prati je i Srbija, pa zbog toga država ne može ponuditi financijsku pomoć. Zbog toga smo ovdje – još je potreban preostali iznos od najmanje 100.000 eura prije nego što bi Viktor mogao na liječenje u SAD. Kad on krene na put, saznat ćemo konačnu cijenu.
Potresne su priče djece koju podržavamo svojim SMS donacijama. Međutim, postoji nesklad između čitanja njihovih priča i susreta s njima vlastitom vizijom.
Tomislav, Viktorov djed i Milenin otac, otvara vrata novobeogradskog solitera. U kući Milena užurbano sređuje sobu i brine o svom jednoipogodišnjem sinu Todoru. Iako ima samo mjesec dana, Todor je cijelu noć mirno spavao. No, bila je to teška noć za oboje, jer su obojica, kao i mnoge druge noći, bili budni do ranih jutarnjih sati.
Stan je zatrpan bocama, zavojima i iglama na sve strane.
Djed Tomislav tvrdi da čovjeku nije potrebno ništa osim dobrog zdravlja. Nadalje, smatra da je život u šatoru ugodan samo ako je čovjek zdrav. Nenad, fotoreporter i ja šutimo.
Milena stoji pored Viktora, dječaka odjevenog u bijelo sa zavojima koji su mu prekrivali ruke, noge i cijelo tijelo. Drže ga u posebnom odjeljku samo mu je otkrivena glava, a uočljive su mu rane iza ušiju i na vratu.
“Ispričavam se što naš izgled nije dosljedan. Nije nam moguće mijenjati odjeću svakih sat vremena. Milena izlazi sa svog mjesta, namještajući frizuru.
Dopustite mi da malo prilagodim svoje držanje.
Malecki pogledom pretražuje prostoriju, osjećajući ubod gladi u želucu. Iznenada iz susjedne sobe izlazi baka Branka s bocom u rukama.
Milena objašnjava da njeni roditelji žive na Konjarniku i da nju i supruga posećuju svaki dan, a odlaze samo noću, a ponekad i do pola tri ujutru. No, zbog suprugova posla ne uspijevaju sve sami riješiti. Povremeno se Milenini roditelji voze javnim prijevozom, što rezultira svađom oko toga hoće li uzeti taksi ili ne – roditelji odbijaju, ali ona im ne može dopustiti da se noću voze javnim prijevozom. Milena također napominje kako svaki dan provedu otprilike četiri do pet sati samo povijajući svoje dijete Viktora.
Tuširanje subjekta je težak zadatak, jer čak i blagi protok vode može rezultirati uklanjanjem kože. Da bi se to izbjeglo, ispitanik se mora okupati u malom bazenu, ulijevati vodu i nanositi na tijelo polako i pažljivo. Ova metoda može biti prilično nezgodna i zahtijeva strpljenje jer svaki nagli pokret može dovesti do slučajnog skidanja kože. Zapravo, jednostavno podizanje subjekta može dovesti do toga da njihova koža ostane na vašoj ruci.
Bocu uzima on.
Dok mališan željno jede svoj obrok, pojedinac napominje da se njegova hrana mora sastojati isključivo od tekućine.
Cijelo Viktorovo biće prekriveno je ranama, kako onima koje se vide, tako i onima koje se ne vide.
Prema Mileninim riječima, osobe s ovom medicinskom dijagnozom najčešće imaju ožiljak na sluznici. Ovo ožiljno tkivo podložno je ozljedama kada hrana prolazi kroz njega, i kao rezultat toga, mnogi završe sa stomom u roku od nekoliko godina i moraju se hraniti kroz želudac. U Viktorovom slučaju on može jesti samo tekuću hranu. Međutim, zakazan je zahvat 20. prosinca u Salzburgu za proširenje jednjaka, poznat kao dilatacija, što bi mu omogućilo da jede pasiranu hranu žlicom. To bi se za njega smatralo značajnim postignućem.
Nakon što je pojeo malu količinu hrane, nastavio se ponašati kao svako tipično dijete migoljeći se i vrpoljeći. Želja mu je vratiti se na noge i stati na noge.
To je teška situacija, jer on ne može nastaviti hodati zbog boli koju uzrokuje. Unatoč želji da napreduje, koči ga nemogućnost da to učini. Vrijedi napomenuti da je rođen 17. travnja 2022. godine.
Mjesto radnje djeluje kao da je preuzeto iz futurističkog filma. Pojedinac je prekriven zavojima na rukama, nogama i torzu. Svladani emocijama, suze im teku niz lice. Prsti osobe izgledaju avetinjsko bijeli i zgrčeni dok se bore počešati svrbljivi i bolni vrat ispod skupog odijela. Milena pažljivo skida ruku osobe s odijela, što je skupa investicija, kao i svi zavoji na njihovom mjestu. Većina zaliha nabavlja se iz inozemnih izvora.
Koža pojedinca opsežno je obilježena ranama koje zahtijevaju pažljivo i temeljito čišćenje. Ako to ne učinite, može doći do sepse, koja može biti fatalna. Problem nije ograničen samo na bol koju doživljavaju, već i na mogućnost gubitka života. Situacija je strašna jer je osoba stalno okružena lokvom krvi. Majka prepričava mučnu stvarnost buđenja svakog jutra i pronalaženja krvi posvuda oko sebe. Pojedinac se čak noću češe i štipa, uzrokujući krvarenje zavoja.
Trenutačno nije pronađen lijek za ovu određenu bolest. Međutim, postoji tračak nade za one koji pate od toga da će pronaći olakšanje. Onima u Sjedinjenim Državama preporuča se boravak u bolnici do godinu dana.
Kako bi koža prihvatila kolagen, objašnjava Milena, na otvorenu ranu se nanosi gel koji sadrži i kolagen i herpes virus. Ova tretirana stanica i okolna koža ostaju stabilne sve dok su žive. Iako pacijent može biti stabilan nekoliko mjeseci, nije moguće nanijeti gel na cijelo tijelo zbog količine herpesa koji bi unio. Kako rana postupno zacjeljuje, primjena gela se nastavlja.
Iako to možda nije potpuni lijek, vrijedno je rješenje za našu situaciju. Možete li zamisliti što bi za dijete značilo da cijeli dan nema nijednu ranu? Štoviše, zamislite mogućnost dva do tri mjeseca bez njih. To je pitanje života, ne samo medicine. Možemo se samo nadati da će jednog dana biti pronađen definitivan lijek. U međuvremenu, ova terapija može pružiti određenu stabilnost koži. Dijete će i dalje morati nositi zavoje, a njihovo zdravlje će i dalje biti problem. Međutim, njihova koža više neće biti tako krhka na dodir i neće biti u opasnosti da se raspadne.
